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艾滋夫妇的第13年日记

时间: 2017-12-01     来源: 澎湃新闻   点击:
 

  【编者按】
 

  2017年12月1日,世界艾滋病日。澎湃新闻记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”小雪(化名)和刘杰(化名)第13年。
 

  1995年,小雪剖腹产大出血,在老家医院输血时感染艾滋病毒,病毒在她体内潜伏了10年。
 

  2005年,她再度怀孕时被告知受到感染,随后刘杰也被确认感染。当年11月24日,儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。
 

  此后,每年世界艾滋病日,小雪和刘杰都会撰文,记录过去一年的变化,讲述他们的坚守与期待。
 

  走过光阴走过四季流年,转眼又是一年深秋时节。我们努力顽强地坚守着自己的生命,守护着家和孩子们,彼此依偎相互慰藉。这一年虽然越发艰难,但我们如同鲑鱼洄游产卵般向死而生,勇往直前。
 

  这一年一直没有更新博客,曾有过想要写些东西的时候,但终因忙忙碌碌的种种原由而搁笔。往年杰也会不时地去更新一下,今年的他已经有心无力了。
 

  回家后我同杰说还是不写了吧,我希望日子就这样静水流深般地不急不缓地向前走着就好,我已经很满足了。杰说:不为别的,只为我们自己,还是应该记录一下这一年的心路历程。因为人活着,不仅仅是生存,还要证明自己,证明人生很美,有风雨,也有阳光;证明世间有爱,有亲情友情爱情;证明生命充满感动,有痛苦的经历,有幸福的时光,也有无言的感慨。那就从我们的小小孩儿说起吧。

  

 

  2006年11月24日是小雪(化名)儿子一周岁生日。
 

  孩子:儿子今年进中学,期中考年级第七
 

  我们的小小孩儿今年已经进中学了,真是不可思议,小小孩儿怎么就倏地长成少年了呢!进中学的路稍稍有些坎坷,这也是他人生求学路上遇到的第一次较大的选择和挫折吧。我们给他报了两所较好的中学。
 

  我和杰商量好了,给孩子一个准备面试和考试的机会和经历,这对孩子成长有好处。主要原因是孩子性格比较内向,对于尤其是面试或类似面对陌生人讲话这样的场合,孩子的适应能力应对能力还是相对较弱。

  

 

  2007年,妈妈小雪(化名)牵着儿子的手。

  

 

  2007年,小雪(化名)背着儿子。
 

  我们跟孩子讲了,如果能考上最好,说明你小学教育水平是可以的,平时在班里名列前茅,但不允许排名,整体比较就不知道怎样了。如果考不上也没有关系,就当做是锻炼胆量了,也可以在小升初前就感受一下这种氛围。遗憾的是虽然报考了,但儿子因心理上和行动上都未做充分准备等原因,终是未被录取。
 

  这个未被录取的通知书是儿子当日放学后在信箱里自己取的。下班回家后儿子告诉了我这个消息,但不愿意给我看这个通知书,我看得出他深深的失落和遗憾。
 

  不看也罢,安慰了儿子,也与他一起分析了当日面试时处理问题的得与失,以及他自己的优势与不足。儿子说:妈妈,我知道的,山外有山,人外有人。好,既然知道了差距就要缩小差距,更要有努力的决心和勇气。
 

  中学入学考试该是他人生路上的一个小小的挫折吧。这样的挫折和困难在今后的生活学习中会一次次碰到,受一些挫折未必是坏事,希望他明白:这就是世界的真相,你有多优秀,世界就会回报给你多少自由和尊严,也因此对自己有更高的要求。
 

  总而言之,最后儿子就近直升进入了一所普通中学。对此我们不忍对儿子有丝毫责备,只有叹息自己,由于常年患病,除了照顾好他吃穿,已经没有能力为他的教育投入更多精力了。
 

  一切进行得都还顺利,儿子非常配合地在暑假中接受了语数外三门功课的学习辅导,并顺利通过分班考进了重点班。开学至今已经三个月了,适应得还不错。第一次月考年级第二名,第一次期中考试年级第七名,受到学校鼓励表彰。期待小少年在四年学习成长磨练后给自己给我们大家交一份满意的答案吧。

  

 

  2008年,儿子3周岁生日时,小雪和他一起切蛋糕。

  

 

  2008年11月,刘杰(化名)和小雪(化名)为儿子过3周岁生日。
 

  感恩节后迎来了儿子12周岁的生日。问他有什么想要的礼物,他说:该有的我都有了,不需要。那就订一只蛋糕吧。他又说:妈妈,还是不要订了,免得花太多钱,再说我对这个也不感兴趣。
 

  他到底长大了,知道节俭了,但听了儿子这话,又难免让我们觉得有些心酸,平时我们是否过于省吃俭用了?少年的爸爸杰对我说:到底是孩子呢,给他订只蛋糕吧,让他也高兴高兴。
 

  这小子还特意关照我:妈妈,不要订太大的!好吧,谢谢儿子了!说实话,这些物质上的外在的东西还真不是这小家伙在意的,他更在意的是有什么好书可以阅读,有什么有趣的事情可以去做,另外还有就是想不时出去走走。

   

主管单位:山西省妇女联合会
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